Di-Capacitados: voces contra el estigma de la esquizofrenia
UIC Barcelona reúne a asociaciones, periodistas y organizaciones comprometidas en la lucha contra la estigmatización de las personas con trastornos mentales
Charlamos con expertos y afectados para descubrir más sobre un asunto tabú en la sociedad
El pasado 26 de abril UIC Barcelona fue escenario del encuentro Di-Capacitados: ¿Y si te dijeran que puedes? El objetivo del acto era concienciar sobre la estigmatización de las enfermedades mentales. El Instituto Universitario de Pacientes, la Facultad de Comunicación de UIC Barcelona y la farmacéutica Janssen fueron los organizadores del evento.
El proceso que desembocó en esta jornada comenzó años atrás. Lo hizo entre mayo y junio de 2016 con el rodaje del documental ¿Y si te dijeran que puedes? Una iniciativa que permitió a cinco personas con esquizofrenia superar sus miedos y escalar el Naranjo de Bulnes (2.500 metros de altura), en Asturias.
"Nacimos para acabar con el estigma de los trastornos mentales", Ana Maluenda
Doblecheck tuvo la oportunidad de hablar con distintas partes que participaron en el proyecto: Sebastián Álvaro, periodista y director del mítico programa Al filo de lo imposible; Itziar Ceballos y Ana Maluenda, miembros de AVIFES (Asociación Vizcaína de Familiares y Personas con Enfermedad Mental); y Gonzalo Sánchez, uno de los cinco participantes en la ascensión.
La labor de AVIFES
Con 32 años de historia, AVIFES se ha convertido en un referente en la colaboración con personas que sufren trastornos mentales. “Nacimos para luchar contra el estigma de las enfermedades mentales y mejorar la calidad de vida de quienes lo sufren y sus familias”, explica Ana Malhuenda. Cuentan con 1.400 socios en Vizcaya y atienden a más de 700 personas de las 14.000 que hay diagnosticadas con enfermedades mentales en Vizcaya según la Diputación. Pese a que reciben apoyo de la administración vasca, Ana Maluenda reconoce que “hay que seguir reivindicando ayudas” porque el suyo “es un colectivo invisible”.
"¿Por qué no se dice más que hay premios Nobel con problemas mentales?", Gonzalo Sánchez
Un estigma injusto
Gonzalo Sánchez es creador de contenidos web y admite que su discapacidad ha sido un impedimento para trabajar, algo que perjudica la normalización del asunto e incrementa su estigmatización. “En algunas entrevistas todo va bien hasta que digo que tengo un trastorno mental”, explica resignado.
Cartel publicitario del acto en UIC Barcelona
Para Sebastián Álvaro se trata de eliminar la etiqueta de lo normal: “¿Qué es la normalidad? Detrás de cada persona hay alguien único, con sus rarezas”. Ana coincide en el diagnóstico y apunta que a quienes sufren esquizofrenia “se les tacha de agresivos, y ya veis -mira a Gonzalo- que no es así”. Además, señala el camino para terminar con el estigma: “Es clave la participación dentro de la comunidad, integrarles dentro de la sociedad como a cualquier otra persona”.
En el proceso de inserción hay quien tiene un papel destacado: los medios de comunicación. “Deberían dar otra mirada. La noticia siempre es la misma: un esquizofrénico que ha llevado a cabo un acto violento o sangriento”, se queja Gonzalo. Y sigue: “¿Por qué no se dice que premios Nobel, actores o escritores muy importantes tienen enfermedades mentales? Hay que equilibrar las cosas”. “Si las noticias son las mismas siempre, la gente se espanta”, sentencia. En la misma línea, Ana pide “más información sobre las entidades y los proyectos que desarrollan”.
Escalar con miedo a las alturas
El proyecto surgió tras una alianza entre la farmacéutica Janssen, AVIFES y la productora Salomba, especialistas en documentales de aventura. Después de darle forma a la idea, buscaron voluntarios para la ascensión dentro de la asociación. “Viendo la oportunidad de trabajar con gente como Sebas Álvaro o Juanito Oiarzabal, no me lo pensé ni tres segundos, aunque no sabía casi de qué iba el tema”, explica Gonzalo.
"Dominar el miedo y sobreponerse a él es clave en la vida", Sebastián Álvaro
“La idea era enseñar a personas sin experiencia en escalada a enfrentarse a la montaña. Poco a poco, aprendiendo la técnica, pero sobre todo a que el miedo al vacío no te atenace”, dice Sebas. A la vez, destaca la proeza de los cinco participantes en la ascensión: “He ido al Naranjo de Bulnes con amigos machacados en el gimnasio, han visto la montaña desde abajo y se han marchado a casa sin que pudiera convencerles para subir”.
Tras unos segundos de pausa, sigue su reflexión: “Dominar el miedo en su dosis justa y sobreponerte a él es la clave de todo lo que hacemos en la vida. Muchas veces, el mayor de los fracasos es no atreverse a arriesgar”. Gonzalo tuvo momentos de duda: “Tengo pánico a las alturas y caminábamos por un sendero estrecho con una caída libre de 300 metros al lado”. Sin embargo, el miedo no le privó de alcanzar la cima.
Dos miembros de la expedición escalando el Naranjo de Bulnes (¿Y si te dijeran que puedes?)
La recompensa
El éxito de la expedición tuvo sus consecuencias. Para Itziar Ceballos supuso un antes y un después en la mentalidad de los que participaron: “El trabajo en equipo y apoyarse en los demás les ha subido la autoestima. Han visto que son muy capaces y gracias a ello se han planteado nuevos retos: medias maratones, preparar oposiciones o volver a la universidad”.
Para Sebas Álvaro el proceso ha sido revelador. Reconoce que empezó el proyecto pensando que hacía un favor, pero al final han sido los participantes quienes más le han enseñado. “Eso ha sido lo más enriquecedor para mí”, explica con una sonrisa.
Pero a quien más ha cambiado ha sido a Gonzalo: “Salí de mi zona de confort y me está sirviendo para enfrentarme a otras cosas con una mentalidad positiva, de que lo voy a conseguir”. Aunque al final, si no alcanza los objetivos, no importa. Lo recuerda el propio Gonzalo para acabar: “Lo que nos marca la vida no es el éxito, sino las experiencias que vivimos”.
Un artículo de Adrián Pérez, Mar Martínez i David Meseguer
