Sonreír a la esclerosis

Joaquín Romero Salord, 49 años, padece esclerosis múltiple. Su habitación está acondicionada con todo tipo de tecnología para favorecer sus continuos e indispensables cuidados. Su cuarto es especial, está inspirado en un “camarote”, como luce en el salvavidas, porque Joaquín navega en un mar cada vez más embravecido.
Joaquín es un hombre de mar, un apasionado de todo aquello que surque el agua salada. Réplicas de barcos, nudos marineros, timones, salvavidas y farolillos decoran su piso.
Lucas, asistente de Joaquín, le atiende en sus necesidades diarias: aseo, comida, ejercicios físicos, oración... Entre las 12 y la 1 del mediodía, Lucas le coloca la máscara de oxígeno para ayudarle a recuperar la respiración. Les une una amistad entrañable cimentada sobre el buen humor. El nuevo proyecto de Joaquín es conseguir una titulación para los cuidadores como reconocimiento a su labor.
Esta es la grúa con la que Lucas lleva a Joaquín de la cama al baño. Los espasmos sacuden su cuerpo mientras Lucas le coloca el arnés.
Unas ojeras moradas por el sufrimiento físico contrastan con una mirada firme, como él es ante la esclerosis.
Cada día a las 9 de la mañana un sacerdote, en este caso, Mosén Pere, oficia misa en casa de Joaquín. La fe católica es un pilar fundamental para él, en Jesucristo encuentra el sentido a su enfermedad: “La comunión me da la fuerza para seguir”.
Joaquín sigue la misa, que se está oficiando tras la pared de su derecha, a través del proyector que está frente a su cama.
Florentino (al fondo), un apasionado de la fotografía, y José Luis (al frente), que “no tiene ni idea de la vida”, dice Joaquín para picarle, residen en el mismo bloque que él y le hacen compañía cada día. Los tres son miembros del Opus Dei y comparten momentos de oración tras la eucaristía.
María Rosa visita a su “capullito de alelí” siempre que puede. Joaquín ha heredado la simpatía y la viveza de su madre, que odia que confundan su Menorca natal con Mallorca.
Joaquín tiene un blog en el que cuenta su lucha diaria contra la esclerosis y demás reflexiones relacionadas con la fe y la actualidad. Él es el ingenio del escritor y María Rosa, las manos. Joaquín susurra las palabras del texto a través de un micrófono que amplifica su voz.
La tarjeta de su gran obra, El invitado imprevisto que explica “cómo se puede ser feliz en el dolor y cómo se puede ayudar a otros desde la propia necesidad; cómo una silla de ruedas puede ser movida por la robótica espiritual de una sonrisa”. “No es un libro que se mueva por afán de lucro. Es un libro que pretende llenar de esperanza a mucha gente en la misma situación, similar o peor que la mía”, escribe Joaquín.
Así es como Joaquín se enfrenta a la esclerosis. “Una sonrisa característica”, reconoce su madre. La misma con la que me dijo que este fotorreportaje “era un trabajo aparentemente inútil” porque su historia era ordinaria. Le corrijo: Extraordinariamente ordinaria.
29 de enero de 2018 (18:05 h.)

“Tendría 22 o 23 años, iba a ser arquitecto técnico. Durante un partido de fútbol comencé a notar un cosquilleo en las piernas. Algo iba mal. Después empecé a ver doble. Fui al médico y me lo dijo muy claro: ''tenía esclerosis múltiple, una enfermedad incurable”. Esta es la historia de Joaquín Romero Salord, un hombre especial, diferente.

Joaquín vive su enfermedad con alegría, como una oportunidad para ayudar a los demás a través de su testimonio. El motivo para enfrentar y dar sentido a su calvario diario es su fe católica. Joaquín es miembro del Opus Dei, una congregación religiosa. “El dolor en sí no me gusta, ni para mí ni para nadie. Entonces, me planteo dos opciones: suicidarme o luchar por ganarme el cielo. De las dos, me quedo con la segunda. Qué quieres que te diga, estoy seguro de que he acertado, ya que a pesar del sufrimiento soy feliz”, reconoce.

Tras diagnosticarle la esclerosis, Joaquín montó junto a su hermano BJ Adaptaciones, una empresa dedicada a acondicionar las casas de personas discapacitadas. Además, escribió El invitado imprevisto: “El “invitado” se llama esclerosis. Es imprevisto, porque no te lo esperas. Un buen día, está y ya no se va. Como si le gustara el lugar o quisiera fastidiarte. Pero, ¿es posible ser feliz en esa situación? He aquí la experiencia de alguien que dice que sí, que es posible ser feliz en el dolor.

Llevar una empresa o escribir un libro y un blog, todo ello a través de una cotidianidad extraordinaria y desde una silla de ruedas. Eso era hace unos años, ahora ya no se mueve de la cama. Tan solo puede hablar y gesticular con su rostro. La esclerosis va paralizando su cuerpo, pero es incapaz de frenar su fuerza de voluntad.

Joaquín se hace entender a través de susurros y balbuceos que proponen proyectos ambiciosos como una titulación de cuidadores o abrir su hogar a quien desee para transmitir su testimonio. Una casa que jamás está vacía, muestra del cariño y de la huella que Joaquín deja en los demás:

“Hace un tiempo una amiga de mi madre me regaló un burrito de noria blanco que tengo en la mesilla. Me recuerda que tengo que poner buena cara. Actualmente estoy firmando numerosos pactos chinos con los chicos que vienen por mi casa, en este acuerdo nos comprometemos los dos a poner un poco más de nuestra parte. Finalmente les aclaro que trabajaremos en equipo, yo intentaré poner buena cara y cada uno de ellos se compromete a un número de horas de estudio”, un acuerdo que se firma comiendo una golosina.

Este fotorreportaje intenta retratar la vida de Joaquín a través de la enfermedad, la fe y su carácter emprendedor para tratar de comprender, en palabras de Joaquín, “cómo una silla de ruedas puede ser movida por la robótica espiritual de una sonrisa”. 

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